Reteaua Romana de Epilepsii (RRE)
Profesionistii in sanitate care ingrijesc pacienti cu epilepsie, Asociatiile profesionale, Asociatiile non-guvernamentale , toti “jucatorii”in lumea epilepsiei ar trebui sa se uneasca pentru a crea posibilitatea unei mai bune ingrijiri a pacientilor.
Cum va functiona RRE?
Primul pas este crearea unei “Harti a specialistilor de epilepsie”. Pacientii si medicii de familie pot sa vizualizeze imediat daca in zona in care locuiesc exista medici care au cunostinte pentru ingrijirea epilepsiilor, modalitatea in care se pot programa la acesti medici si adresa unde functioneaza. De asemenea vor fi prezentate toate spitalele, centrele specializate in epilepsie. Nu lipsesc datele asociatiilor de pacienti cu epilepsie.
Circuitul pacientului
Pacientii vor fi trimisi la cel mai apropiat medic care ingrijeste pacienti cu epilepsie. Daca medicul respectiv nu va reusi sa resolve o situatie complexa sau foarte rara, poate discuta cazul cu specialistii din RRE care se intalnesc o data pe luna. Iar daca nici acum nu se va reusi rezolvarea unui caz extrem de greu, medicul curant al pacientului va putea fie sa trimita pacientul intr-un centru supraspecializat in epilepsii atat la adulti, cat si la copii, sau sa prezinte cazul in intalnirile lunare ale EpiCARE, reteaua Europeana.
Acest mod de functionare a fost deja realizat in Romania.
Colaborarea cu Asociatiile de pacienti de epilepsie si boli rare este esentiala in rezolvarea punctuala a problemelor sociale si legale privind bolile rare in Romania.
Obiectivele RRE sunt aceleasi cu cele ale rețelei EpiCARE:
1. Cresterea accesului la ingrijire (evaluarea clinică și investigații, tratamente) a persoanelor de toate vârstele, cu epilepsii rare și complexe.
2. Dezvoltarea protocoalelor de tratament și monitorizarea rezultatelor standardizate ale epilepsiilor rare și complexe.
3. Îmbunătățirea gradului de conștientizare și a accesibilității la protocoale pentru medici și persoanele cu epilepsii rare și complexe.
4. Cresterea activităților educaționale, prin schimburi de experientă în RRE si cu centrele EpiCARE Europa.
5. Imbunatatirea Registrului de epilepsii și de cercetare colaborativă, în beneficiul persoanelor cu epilepsie rară și complexă.
6. Actiuni, proiecte commune pentru destigmatizare
7. Modificari legislative in folosul ingrijirii pacientilor cu epilepsie