EpiCARE
EpiCARE: o rețea europeană de referință pentru epilepsii rare și complexe.
Rețeaua Europeana EpiCARE reunește centre medicale extrem de specializate (28 de membri cu drepturi depline și 15 parteneri afiliați) din 24 de țări europene cu expertiză în epilepsii rare și complexe. Centrele colaborează îndeaproape cu societățile științifice care se ocupa de epileptologie IL AE, SRIE , EAN , EPNS , Epilepsy Alliance Europe și o serie de alte echipe din UE cu expertiză în domenii specifice.
EpiCARE oferă o abordare coordonată pentru diagnosticarea și tratamentul epilepsiei, prin utilizarea instrumentelor electronice și a consultanței electronice naționale și internaționale.
Centrul de Expertiza de Boli Rare Neurologice Pediatrice Obregia este singurul centru din Romania acceptat ca membru cu drepturi depline in Reteaua Europeana de Centre de Referinta pentru Epilepsi Rare si Complexe, EpiCARE, datorita indeplinirii standardelor inalte de ingrijire a pacientilor cu epilepsii rare si dificil de tratat, datorita cunostintelor in toate domeniile epileptologiei a medicilor care lucreaza in Centrul de Expertiza, a posibilitatilor de diagnostic si tratament medicamentos, chirurgical, cu dieta cetogenica VNS, realizate in Clinica de Neurologie Pediatrica, spitalul Obregia.
Expertiza pentru toate investigatiile si tratamentele efectuate, inclusiv chirurgical, tranzitia catre ingrijirea la varsta adulta nu ar fi putut fi realizate fara colaborarea stransa cu partenerii nostri (aici link catre parteneri din retelele medicale de stat si private, cu care am incheiat contracte de colaborare pentru ingrijirea pacientilor cu epilepsie.
In plus, lucram impreuna cu asociatii de parinti cu care reusim sa cream vizibilitate pentru Bolile Rare ingrijite, atat la nivel laic, cat si la nivelul structurilor de decizie in zona legislative.
CUM functioneaza EpiCARE ROMANIA?
În prezent, Centrul de expertiza Obregia ingrijeste pacienti cu Epilepsie de orice cauza . Daca un caz nu este elucidat, el este pregatit si incarcat in platforma europeana de discutii de cazuri CPMS unde este analizat de echipele de specialist din alte centre; echipele de epilepsie EpiCARE se întâlnesc online sau față în față pentru a discuta cazuri. Se încearcă să se identifice cel mai bun tratament specific, să fie împărtășita experiența fiecaruia.
Echipele participa la cercetari si traininguri commune. Europa devine astfel un spatiu pe care il putem accesa prin intermediul retelei, fara deplasarea pacientului
Prin apropierea tuturor actorilor din domeniu, această rețea oferă pacienților, familiilor lor și medicilor cel mai bun sprijin disponibil. (Mai multe explicații se află în acest scurt videoclip produs de UE – faceți clic aici
EpiCARE ROMANIA a inceput organizarea Retelei Romane de Epilepsi (RRE).
Cum va functiona RRE?
Obiectivele rețelei EpiCARE:
1. Cresterea accesului la ingrijire (evaluarea clinică și investigații, tratamente) a persoanelor de toate vârstele, cu epilepsii rare și complexe.
2. Dezvoltarea protocoalelor de tratament și monitorizarea rezultatelor standardizate ale epilepsiilor rare și complexe.
3. Îmbunătățirea gradului de conștientizare și a accesibilității la protocoale pentru medici și persoanele cu epilepsii rare și complexe.
4. Cresterea activităților educaționale, prin schimburi de experientă în RRE si cu centrele EpiCARE Europa.
5. Imbunatatirea Registrului de epilepsii și de cercetare colaborativă, în beneficiul persoanelor cu epilepsie rară și complexă.
6. Actiuni, proiecte commune pentru destigmatizare
7. Modificari legislative in folosul ingrijirii pacientilor cu epilepsie