Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile a 48 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Acest grup reprezinta initiativa voluntară a trei mame în scopul de a aduce impreuna părinții/pacienții care se confrunta cu situații medicale ce necesita adoptarea dietei ketogenice medicale și medicii/specialiștii implicați în monitorizarea acesteia, pentru ca unitatea si comunitatea ofera sprijin si forta.
Acest grup are drept scop suport si sprijin de la parinti la parinti in dieta cetogena medicala