Fundatia MCT8-AHDS

Fundatia MCT8-AHDS este o organizatie mondiala dedicata pacientilor cu deficienta MCT8 si familiilor lor.
Subdomenii: MCT8, sidromul Allan Herndon Dudley

Asociatia Prader Willi din Romania (NoRo)

Viziunea APWR O lume în care persoanele afectate de boli rare au şanse reale de diagnosticare şi tratament, oferindu-le oportunităţi de integrare în comunitate. Misiunea APWR Creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.

Subdomenii: sindrom Prader Willi, Charchot Marie Tooth, Boala Pompe, Distrofie musculara Duchenne, Acondroplazie, Miastenia Gravis, neuroendocrinologie

Asociatia Medici pentru Viata Copiilor

Asociatia Medici pentru Viata Copiilor are ca scop derularea de acțiuni, campanii, proiecte, evenimente pentru copii cu afecțiuni medicale rare 

Subdomenii: boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, neuroendocrinologie, epilepsii rare

COPAC – Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România

Coaliţia Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România a luat fiinţă în 2008 cu misiunea de a sprijini pacienţii şi organizaţiile de pacienţi să acţioneze unitar şi efi cient pentru apărarea şi promovarea drepturilor pacienţilor. COPAC este formată din asociaţii şi federaţii de pacienţi pe diverse patologii cronice.

Subdomenii :Tulburare de spectru autism, Sindrom Prader Willi, Scleroza multipla, sclerodermie sistemică, poliartrită reumatoidă, talasemie majoră, boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, neuroendocrinologie.

ASOCIAŢIA DIETA KETO MEDICALĂ

Acest grup reprezinta initiativa voluntară a trei mame în scopul de a aduce impreuna părinții/pacienții care se confrunta cu situații medicale ce necesita adoptarea dietei ketogenice medicale și medicii/specialiștii implicați în monitorizarea acesteia, pentru ca unitatea si comunitatea ofera sprijin si forta.
Acest grup are drept scop suport si sprijin de la parinti la parinti in dieta cetogena medicala.

C.I.F. 43742992

Adresă de corespondenţă: Str. Ştefan Negulescu  Nr. 54, Ap. 4, Et. 2, Sector 1, Bucureşti

Telefon 0726.128.064

contact@dietaketomedicala.ro

www.dietaketomedicala.ro

https://www.facebook.com/DietaKetoMedicala/

contactglut1.romania@gmail.com

ASOCIAŢIA GLUT1 REBE&LUCA

C.I.F. 42127655

Adresă; str. Perilor nr. 44, bl. U5, sc. A, et. 3, ap. 12, Urziceni, Ialomița

Telefon 0726.128.064

contactglut1.romania@gmail.com

Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din  România în august 2007, printr-un proiect finanțat de CEE Trust.  Pentru înființarea Alianței și-au reunit eforturile a 48 de membri fondatori: organizații de boli rare și grupuri de pacienți pentru care boala este atât de rară încât nu există o asociație.

Subdomenii : Sindrom Prader Willi, Boli metabolice, Afectiuni endocrine rare, Forme rare de diabet, Tumori endocrine rare, Afectiuni hemato-oncologice rare, boli rare imunologice şi alergologice, boli rare cu afectare hepatică, boli rare în domeniul anomaliilor vaculare, screening-ului şi diagnosticului prenatal al malformaţiilor congenitale cu sau fără dizabilităţi intelectuale, boli rare – leucemii şi limfoame, hemofilie şi boli înrudite, boli pulmonare rare, boli oculare rare, boli rare în domeniul sarcoame, boli rare în domeniul tumori ginecologice, deficit de 21 hidroxilază şi deficit de 11 hidroxilază, boli metabolice rare (boli lizozomale), boli endocrine congenitale rare ale reproducerii, boli rare ale aparatului reno-urinar, boli rare în domeniul imunodeficienţe primare, boli rare în domeniul angioedem ereditar, boli rare musculo-scheletale autoimune şi autoinflamatorii, boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, boli hematologice rare, boli rare în domeniul malformaţii congenitale asociate cu retard mental, spectrul autist, boli rare în domeniul malformaţiilor / anomaliilor de dezvoltare şi dizabilităţilor intelectuale rare, boli rare în domeniul malformaţiilor congenitale, boli rare în domeniul bolilor hepatice pediatrice rare, boli rare în domeniul cancerului tiroidian, tumorilor paratiroidiene şi tumorilor neuroendocrine, boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, boli rare în domeniul bolilor cardiovasculare genetice rare, boli rare în domeniul malformaţii, anomalii ale dezvoltării şi dizabilităţilor intelectuale rare, neuroendocrinologie, epilepsii rare

Fundația Motivation România isi propune sa dezvolte programe sustenabile care îmbunătățesc calitatea vieții persoanelor cu dizabilități din România.

Să păstreze titlul de lider regional al integrării sociale a persoanelor cu dizabilități prin acțiuni ce duc la o viață independentă și activă a acestora și la schimbarea atitudinii membrilor cu și fără dizabilități ai comunității. Va continua să furnizeze expertiză pentru organizații similare din România și Estul Europei.

Asociația Rebeca Faith-Hope-Love funcționează în baza prevederilor O.G. nr.26/2000 respectiv Legea nr. 246/2005 ca persoană juridică română, de drept privat, fără scop lucrativ sau patrimonial, independentă și neguvernamentală, ce are ca scop apărarea intereselor și drepturilor fundamentale ale copiilor cu nevoi speciale și pe membri familiilor acestora, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale necesare în diagnosticarea și tratarea lor. Asociația Rebeca Faith-Hope-Love face eforturi de mai bine de un an de zile ca și pacienții români diagnosticați cu lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2 (CLN2) să aibă acces la singurul tratament existent, însă procedurile de aprobare sunt într-o fază incipientă.

Subdomenii: epilepsii rare, lipofuscinoza ceroid neuronala tip 2, CLN2, Boala Batten, neuroendocrinologie

Asociatia Nationala a Surzilor din Romania – filiala Bucuresti Organizație nonguvernamentală, independentă, non-profit, necondiționată politic și religios, cu personalitate juridică, de utilitate publică, care apară și promovează drepturile și interesele sociale, profesionale, culturale și educative a persoanelor cu deficiență de auz (surzi, surdo-muți, hipoacuzici) pentru incluziunea socială și egalizarea șanselor. Primește sprijin în susținerea activităților specifice din partea autorităților centrale și locale, precum și de la persoane fizice și juridice

Subdomenii: boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, deficienta de auz, neuroendocrinologie, epilepsii rare

Asociatia Nevazatorilor din Romania – filiala interjudeteana Bucuresti

Asociaţia Nevăzătorilor din România reprezintă interesele nevăzătorilor la nivelul întregii ţări, fiind recunoscută ca organizaţie naţională reprezentativă a nevăzătorilor atât de către autorităţile publice române, cât şi de către organizaţiile internaţionale ale nevăzătorilor; este membră a Uniunii Europene a Nevăzătorilor, a Uniunii Mondiale a Nevăzătorilor, a Consiliului Naţional al Dizabilităţii şi, implicit, a Forumului European al Dizabilităţii.

Subdomenii boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, nevazatori, neuroendocrinologie, epilepsii rare

Asociatia Speranta si Sprijin pentru Bolnavii de Neurofibromatoza

Grup de spirijin pentru pacientii cu neurofibromatoza.

Subdomeniu boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, neuroendocrinologie, neurofibromatoza

Asociatia Impreuna cu Raisa Maria invingem Joubert

Grup de suport pentru pacientii cu sindrom Joubert

Subdomenii neuroendocrinologie, sindrom Joubert, boli rare în domeniul neurologiei pediatrice

Asociatia azi copil, maine adult

Asociația care transforma suferința in beneficii pentru suflete prin grupuri suport, ateliere terapeutice pentru copiii cu boli rare

Subdomenii boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, neuroendocrinologie

Altfel Society

Asciatia are ca scop promovarea educaţiei alternative şi dezvoltării climatului socio-cultural.

Subdomenii: GLUT1, Dieta cetogenă, epilepsii rare

asGLUTdiece

Asociatie din Spania pentru familiile cu copii cu deficit de GLUT1

Subdomenii: GLUT1, Dieta cetogenă, epilepsii rare

GLUT1 Austria si dieta cetogena

Asociatie din Austria pentru familiile cu copii cu deficit de GLUT1

Subdomenii: GLUT1, Dieta cetogenă, epilepsii rare

GLUT1 Serbia

Asociatie din Serbia pentru familiile cu copii cu deficit de GLUT1

Subdomenii: GLUT1, Dieta cetogenă, epilepsii rare

Asociatia Magic  

Asociația Magic este o organizație non-guvernamentală care ajută copiii cu afecțiuni grave și familiile acestora. Născută din taberele MagiCAMP în 2014, lumea Magic include astăzi 12 proiecte și a ajutat peste 5,000 de beneficiari prin implicarea a peste 2000 voluntari.

Subdomenii: neuroendocrinologie, epilepsii rare, boli rare în domeniul neurologiei pediatrice

Fundatia Mereu Aproape

Misiunea Fundaţiei MEREU APROAPE este de a sprijini, prin tot ceea ce face, copiii, tinerii, comunitățile din România și de a îmbunătăți viața oamenilor. Viziunea Fundaţiei MEREU APROAPE este o societate românească în care sănătatea, educația, siguranța familială, responsabilitatea socială și individuală determină dezvoltarea indivizilor și a potențialului uman. Valorile pe care Fundaţia MEREU APROAPE le promovează sunt responsabilitatea socială, respectul, empatia, altruismul, deschiderea, integritatea, acțiunea, perseverența și implicarea.

Subdomenii caritate, activitati pacienti

Crucea galbena

Crucea galbena are drept scop ajutarea pacientilor greu deplasabili, ofera ingrijire medicala la domiciliu

Subdomenii: caritate, paleatie, ingrijire la domiciliu, copii din mediu defavorizat

Asociatia Impreuna Pas cu Pas

Vine in spijinul familiilor cu copii cu tulburare de spectru autist

Subdomenii terapie, Tulburare de spectru autism

UNICEF Romania

Dezvoltăm programe pentru ca toţi copiii să poată să fie în siguranţă, să aibă parte de servicii de sănătate, de condiţii de trai decente şi de acces la educaţie de calitate.

Subdomenii:  boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, caritate, copii din mediu defavorizat

 

Crucea Rosie

Societatea Nationala de Cruce Rosie din Romania este o organizatie umanitara, membra a Miscarii Internationale de Cruce Rosie si Semiluna Rosie, auxiliara autoritatii publice si abilitata prin lege sa asigure asistenta umanitara in caz de dezastre si sa vina in sprijinul persoanelor vulnerabile.

Subdomenii boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, caritate, ingrijire la domiciliu, copii din mediu defavorizat

Asociatia Copii, Suflete, Sperante

Asociatia Copii Suflete Sperante este un proiect umanitar prin care membrii fondatori, colaboratorii si ceilalti membri se pun la dispozitia comunitatii cu pasiune, dedicare si resurse pentru sprijinirea copiilor cu probleme neuro-motorii si a familiilor lor atat prin ajutor direct (fonduri si consiliere) cat si indirect prin coordonarea campaniilor de promovare, stragere de fonduri dar si proiectarea, constructia si administrarea in Romania a unui centru nou, modern pentru recuperarea si reabilitarea copiilor cu probleme neuro-motorii care sa inglobeze cele mai recente tehnologii si practici medicale.

Subdomenii: boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, caritate, paleatie, copii din mediu defavorizat, recuperare medicala

Asociatia unu si unu

Scopul principal al Asociatiei „Unu si Unu” il reprezinta sustinerea financiara si morala a familiilor cu copii din sarcina multipla (gemeni, tripleti, etc.), in care un copil sau toti (datorita traumelor prenatale, natale, sau post natale) au fost afectati fizic sau/si psihic. Prin sustinerea familiilor, urmarim ajutarea copiilor in procesul de recuperare medicala pentru atingerea potentialului lor maxim de dezvoltare, pentru a avea sansa la o viata mai buna. Asociatia „Unu si Unu” isi propune deasemeni formarea unei comunitati de parinti cu copii din sarcini multiple, o platforma de sprijin moral si financiar pentru aceste familii. In viitor, Asociatia „Unu si Unu” se va implica in reducerea riscurilor aparute in sarcini multiple.

Subdomenii tulburare de dezvoltare, sarcini multiple, recuperare medicala

Salvati copiii Romania

In prezent derulăm proiecte care vizează cele trei mari priorități ale organizației: reducerea mortalității infantile, facilitarea accesului la educație de calitate pentru copiii din comunități vulnerabile și protecția copiilor împotriva oricăror forme de violență, neglijare sau abuz, inclusiv a acelor copii rămași singuri acasă în urma migrației economice a părinților.

Subdomenii boli rare în domeniul neurologiei pediatrice , caritate, copii din mediu defavorizat

 

Asociatia Spontania – Terapia si recuperarea copiilor cu intarziere in dezvoltare

Organizatia noastra isi propune sa vina in ajutorul copiilor cu dificultati de invatare generate de autism, ADHD, sindrom Down precum si copiilor defavorizati sau abandonati, prin cresterea calitatii vietii, realizarea planului individual de interventie centrat pe nevoile individuale ale copilului,constientizarea publicului cu privire la problemele de zi cu zi cu care se confrunta acesti copii. Ne dorim ca acesti copii sa reuseasca sa se adapteze in orice mediu, sa poata fi integrati in societate si astfel sa ajunga adulti independenti.

Subdomenii Tulburare de spectru autism, ADHD, sindrom Down, copii din mediu defavorizat

 

Asociatia Telefonul Copilului

Asociatia Telefonul Copilului este o organizatie neguvernamentala, non-profit, al carei scop este acela de a proteja copiii impotriva oricarei incercari de incalcare a drepturilor lor, impotriva oricarei forme de abuz.

Subdomenii copii din mediu defavorizat, abuz

Asociatia Copiilor cu Boli Mitocondriale

Scopul asociației este crearea unui cadru organizat pentru soluționarea problemelor specifice a copiilor cu boli mitocondriale (Sindromul Leigh, boli asociate sindromului Leigh, cum ar fi deficit de ECHS1, deficit de SCAD, MCAD, LCAD, deficit de piruvat dehidrogenază, etc.) respectiv reprezentarea, apărare, promovarea drepturilor copiilor cu boli mitocondriale și sprijinirea acestora în efectuarea tratamentelor specifice.

Subdomenii boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, boli mitocondriale

Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România 

Asociația Copiilor cu Sindrom Hunter din România are ca scop ajutarea acestor copii să-și urmeze tratamentul, informare despre ultimele noutăți din domeniu și conștientizarea populației

Subdomenii boli rare în domeniul neurologiei pediatrice, sindrom Hunter, Mucopolizaharidoza

Asociația de Scleroză Multiplă București  

ASMB contribuie la cresterea calitatii vietii persoanelor afectate de SM, faciliteaza accesul pacientilor la informatii, etc. Obiective: furnizarea de servicii sociale, medicale, consiliere, educatie privind SM, dezvolta activitati de colectare, gestionare si distribuire de bunuri materiale, bani, medicamente, fiind apoi destinate persoanelor afectate de SM.

Subdomeniu scleroza multipla

 

Asociația de Scleroză Multiplă din România

ASMR are ca scop coalizarea persoanelor afectate de scleroza multiplă din România în vederea constituirii unei forţe reprezentative pentru interesele acestora, colaborarea cu partenerii sociali din domeniul SM în vederea dezvoltării mişcării de scleroză multiplă din România care să lupte împotriva SM pentru găsirea unui tratament curativ, să militeze pentru colaborarea interdisciplinară şi multidisciplinară în vederea creşterii calităţii serviciilor adresate persoanelor afectate de SM şi implicit creşterii calităţii vieţii acestora, pană la eliminarea efectelor SM din viaţa celor afectaţi.

Subdomeniu scleroza multipla

Asociația DMD Care

DMD Care este o asociatie de parinti al carei scop principal este de a acționa ca organizație cu specific social ce urmărește sa creeze un cadru prin care să îmbunătățească calitatea vietii copiilor ce suferă de Distrofie Musculară Duchenne dar si de alte afectiuni neuromusculare prin asigurarea accesului echitabil la diagnosticare precoce , tratamente de calitate şi servicii de reabilitare dar si diverse activitati de socializare si integrare in comunitate, cercetare, educație, lobby si advocacy alaturi de familie , medici specialisti, profesori și alți profesioniști din sistemul public care pot contribui semnificativ la indeplinirea cu succes a acestor obiective.

Subdomenii boli neurologie rare, distrofie musculara Duchenne

Asociatia Gaucher Romania

Informarea este calea spre o mai bună cunoaștere a bolii și a tratamentului. Asociația Gaucher România are activități de iformare și educare (site internet, pagină Facebook, grup de discuție Facebook), reprezentare a nevoilor pacienților cu boala Gaucher la nivel național și internațional, împărtășirea experienței cu alți pacienți pentru a găsi împreună soluții. Posibilitatea de a participa la reuniuni utile, informative, educative sau de susținere

Subdomenii boli neurologie rare, Gaucher

Asociația Natională Miastenia Gravis România

ANMGR este o organizație de pacienți, înființată în scopul îmbunătățirii calității vieții persoanelor din România care suferă de miastenia gravis și bolile înrudite.

Subdomenii boli neurologie rare, Miastenia Gravis

Asociația Pacienților cu Tumori Neuroendocrine din România

Asociatia a fost infiintata ca urmare a experientei membrilor fondatori cu scopul de a imbunatati calitatea vietii, prin acordarea de sprijin moral, informational si social pacientilor cu Tumori Neuroendocrine.

Subdomenii boli neurologice rare, neuroendocrinologie

Asociația PKU Life România

Asociația reprezintă persoanele afectate de fenilcetonurie din România și are ca obiectiv focalizarea atenției Ministerului Sănătății asupra nevoilor pacienților cu fenilcetonurie (PKU). Organizează întâlniri parinți-copii care asigură un schimb de informații necesar și benefic.

Subdomenii boli neurologice rare, fenilcetonurie

 

Asociația Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili”

Asociaţia Română de Osteogeneză Imperfectă „Oameni Fragili” s-a înfiinţat în ianuarie 2011, la iniţiativa generoasă a unor părinţi ai căror copii suferă de această boală rară. Are ca obiective permanente: mediatizarea informaţiilor legate de această maladie genetică, sprijinirea persoanelor care suferă de acest sindrom, colaborarea cu specialiștii din ţară şi străinătate din acest domeniu, precum şi stimularea cercetărilor știinţifice în vederea găsirii celor mai bune tratamente pentru această maladie.

Subdomenii boli neurologice rare, osteogeneza imperfecta

 

Asociația Română pentru Boli Neurologice Periferice

Reprezentarea pacienților cu boli neurologice perifice.

Subdomeniu boli neurologice rare, neuropatii periferice

 

Asociația Română Spina Bifida și Hidrocefalie

Scopul fundamental al ARSBH il reprezinta ameliorarea starii de sanatate a copiilor bolnavi de spina bifida si/sau hidrocefalie.

Subdomeniu boli neurologice rare, spina bifida, hidrocefalie

Asociația Mă Bucur de Viață

Suntem o organizație non-profit născuți din dorința de a susține copiii cu dizabilități din toată țara. Ne extindem permanent activitatea și construim centre de recuperare prin care susținem terapia copiilor cu dizabilități. Producem schimbarea prin:

  • strângeri de fonduri pentru a asigura o parte din costurile terapiilor copiilor cu dizabilități
  • terapii pentru copiii cu dizabilități în centrele de recuperare Mă Bucur de Viață
  • susținerea drepturilor copiilor cu dizabilități prin campanii de advocacy și lobby