Ce este Centrul de Experiza de Boli Rare Neurologie Pediatrica Obregia?

O boală este definită ca rară atunci când afectează mai puțin de una din 2000 de persoane, este gravă, cronică și adesea pune viața în pericol. Între 5 000 și 8 000 de boli rare afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de oameni din UE. In 2016, odata armonizarea legislatiei romane la cea Europeana, Clinica de Neurologie Pediatrica a Spitalului Alexandru Obregia din Bucuresti a obtinut statutul de Centru de Expertiza de Boli Rare Neurologice Pediatrice de la Ministerul Sanatatii, recunoastere bazata pe performantele echipei de Neurologi Pediatri ai Clinicii, de posibilitati de diagnostic, tratament, cercetare, studii clinice, centru de formare pentru studenti, rezidenti, medici, asistente, publicatii, registre, programe nationale de tratament si preventie. In urma recunoasterii MS, Centrul a aplicat la 2 retele europene de boli rare si a fost acceptat ca partener cu drepturi depline: EpiCARE si ENDO-ERN. Avantajul pacientilor internati aici este accesul la cele mai moderne mijloace de investigare si tratament, conform protocoalelor adaptale la cele internationale si posibilitatea ca in cazurile dificile in care echipa Obregia nu gaseste solutionare, cazul sa fie discutat in retelele Europene de boli rare in cazul epilepsiilor dificile, cazurilor pentru chirurgia epilepsiei sau cazurilor neuroendocrine.